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Orchidee35

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  • »Orchidee35« ist weiblich

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Samstag, 17. Mai 2014, 07:05

Um Stefanie mal in Schutz zu nehmen: Ich koennte mir vorstellen, dass die Krankheit keinen offziellen Namen hat.
Die "Lehre von den Wanderorganen" gibt/gab es tatsächlich, wie man hier sieht: https://www.thieme-connect.com/products/…/s-0029-1206710
Hurl hatte diesen Text verlinkt: http://rhizoma.de/downloads.html?downloa…he-konstitution
Es geht um die sog. mesenchymal – hypoplastische Konstitution. Auf S. 4 werden u.a. "Wanderorgane" als für diese Konstitution typisch angegeben. Die Klassifizierung dürfte der Alternativmedizin entstammen und geht daher ein wenig in Richtung "Glaubensfrage".Ich fand den Text sehr interessant, weil ich von dem Begriff Menschen "mesenchymal – hypoplastische Konstitution" nie gehört hatte, aber ein Krankheitsbild kenne, bei dem die Beschreibung zurifft wie die Faust aufs Auge. Beschrieben werden jedenfalls Symptome, wie sie bei bestimmten Veränderungen des Bindegewebes häufig vorkommen. Solche Krankheiten gehören zu den seltenen oder sogar sehr seltenen Erkrankungen. Unter dem Begriff "Hypermobilitätssyndrom" bei Wikipedia findet sich die Aufzählung verschiedener erblicher Dispositionen mit Beteiligung des Bindegewebes, die, wenn man im Netz nachforscht, hier und da mit "Wanderorganen" in Zusammenhang gebracht werden. Die Wanderorgane scheinen ein bekanntes, aber sehr seltenes Phänomen zu sein.
Wir wissen nicht, ob Steffi unter einem der aufgezählten Syndrome leidet. Zum einen ist es aber so, dass bei Weitem nicht alle Genmutationen bekannt und erforscht sind. Auch kommt es nicht selten vor, dass in einer Familie einzelne Merkmale, die zu einer bestimmten erblichen Veränderung gehören, aufweisen, aber nur einer oder gar keiner zweifelsfrei als Träger des Syndroms identifiziert werden kann: "meine ältere Schwester hat Wanderorgane, aber dafür eher keine Probleme mit den Gelenken, ob das damit zusammenhängt, weiß ich nicht, denn die Beighton-Kriterien erfüllt sie nicht..." http://www.hypermobilitaets-syndrom.de/i…wtopic&topic=16
Das mag daran liegen, dass die Humangenetik noch nicht weit genug fortgeschritten ist und man zwar erkennt: "Da ist etwas anders", es aber noch nicht klassifizieren kann.
Das Konzept der 'Wanderorgane' stammt ja aus dem Jahre 1890! 8|

Und das naturheilärztliche Konzept der mesenchymal- hypoplastischen Konstitution erwähnt keinerlei Symptome, die Steffi beschrieben hat - es scheint eher als Erklärung für chronische Störungen herangezogen zu werden. Der Typus sei ausserdem zu erkennen an:
· Hagere Statur, zarter Körperbau mit schlechter Haltung
· Blasse, dünne, durchscheinende Haut, schlaffes Unterhautgewebe, im Alter faltig
· Dauernde Müdigkeit, bes. nach dem Essen; exzessives Ruhebedürfnis
· Mangelnde Vitalität und Wärmeproduktion (typisches Symptom: Ständiges Frösteln), bes. mit zunehmendem Alter
· Trockene Schleimhäute
· Schwitzen an den Füssen und Achselhöhlen

Das scheint mir auf Steffi - so weit beurteilbar - nicht zuzutreffen.

Das Hypermobilitätssyndrom scheint nur die Gelenke zu betreffen...

Ich finde das alles hochspekulativ und es gibt keinen Hinweis darauf, dass diese Dinge irgendetwas mit Steffis Erkrankung zu tun haben. :schulterzuck:

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Samstag, 17. Mai 2014, 07:43

Noch mal zu dem Link mit Peyman, hab das Video noch mal geschaut. Scheinbar wurde er zum internationalen Potential von Steffi befragt. Ich finde seine seine Argumentation nicht schlüssig. "Die hat nicht die Attitude, nicht die kühle Ausstrahlung" die in Paris, London wichtig ist.
Entschuldige Peyman, aber ich dachte , die Mädchen, die in Paris auf den Laufstegen laufen, lernen es in der Agentur oder bei den Testshootings wie sie wirken und sich bewegen, aber nicht bei GNTM. Man weiss doch nach 9 Jahren, dass ein Mädel mit kühlen arroganten Ausstrahlung nicht gewinnt. Jenny hatte "Attitude" und hatte wenig Fans und hat auch kaum gemodelt. Deswegen hat Steffi es richtig gemacht und sich von der herzlichen, sympathischen Seite zu zeigen, es schauen nämlich meistens Leute zu, die mit kühlen HF Models nichs anfangen können. :schulterzuck: Attitude auf dem Laufsteg und auf Fotos ist nicht was man hat, sondern was man erlernen kann. :schulterzuck:
Ausser bei "Hot or not" Ach nee, da hat man " Personälity"
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Sonntag, 18. Mai 2014, 01:01


...
Das Konzept der 'Wanderorgane' stammt ja aus dem Jahre 1890! 8|

Und das naturheilärztliche Konzept der mesenchymal- hypoplastischen Konstitution erwähnt keinerlei Symptome, die Steffi beschrieben hat - es scheint eher als Erklärung für chronische Störungen herangezogen zu werden. Der Typus sei ausserdem zu erkennen an:
· Hagere Statur, zarter Körperbau mit schlechter Haltung
· Blasse, dünne, durchscheinende Haut, schlaffes Unterhautgewebe, im Alter faltig
· Dauernde Müdigkeit, bes. nach dem Essen; exzessives Ruhebedürfnis
· Mangelnde Vitalität und Wärmeproduktion (typisches Symptom: Ständiges Frösteln), bes. mit zunehmendem Alter
· Trockene Schleimhäute
· Schwitzen an den Füssen und Achselhöhlen

Das scheint mir auf Steffi - so weit beurteilbar - nicht zuzutreffen.

Das Hypermobilitätssyndrom scheint nur die Gelenke zu betreffen...

Ich finde das alles hochspekulativ und es gibt keinen Hinweis darauf, dass diese Dinge irgendetwas mit Steffis Erkrankung zu tun haben. :schulterzuck:


Ich weiß. es ist OT :|

Du zitierst von S. 3. Auf der Folgeseite stehen unter "Krankheitsneigungen" u.a. " Senk- und Wanderorgane (Magen, Niere, Uterus)".

Was ich in erster Linie sagen wollte ist, dass "Wanderorgane" in der neueren Literatur öfter im Zusammenhang mit genetisch bedingten Erkrankungen/Veränderungen des Bindegewebes erwähnt werden.
Ich gehe mal davon aus, dass die Medizin das Phänomen heutzutage spezifischer fassen kann, wenn es auftritt. Der erwähnte Text kennt wandernde Mägen, Nieren, Gebärmütter. Stefanie hat Magen und Darm erwähnt. Hier http://www.kidsdoc.at/volvulus.html
wird eine Reihe möglicher Ursachen für sich drehende Gedärme aufgelistet, wobei insbesondere die Malrotation, das Mesenterium commune und Ladd-Bänder in Frage kommen könnten.
Wenn man das hier liest, „Die beiden Dünndarmabschnitte hängen in ihrer ganzen Länge an einem Band. Dieses Aufhängeband wird auch als Mesenterium bezeichnet. Das Mesenterium besteht aus fettreichem Bindegewebe. Es enthält Gefäße, Lymphknoten und Nerven. Es versorgt den Dünndarm ausreichend mit Blut.“ http://www.fremdwort.de/suchen/bedeutung/Mesenterialwurzel
Wird gut verständlich, wie Magen und Darm gleichzeitig betroffen sein können und dass das alles viel mit der Funktionsfähigkeit des Bindegewebes zu tun hat.
Ganz anschaulich auch hier: http://www.mh-hannover.de/kch-malrotation-volvulus.html

Das im Text zur Konstitutionsmedizin beschriebene Erscheinungsbild scheint auf Steffi nicht zuzutreffen, das stimmt. Das sagt aber nichts. Ein Beispiel: Die Aufzählung, die du zitierst hast, entspricht in vielen Punkten der Beschreibung des Phänotyps des sog. Marfan-Syndroms. Man könnte damit sagen, Marfan-Betroffene weisen typischerweise eine mesenchymal- hypoplastischen Konstitution auf, wie sie in der Alternativmedizin beschrieben wird. Soviel ich weiß, zeigen sich aber wiederum bei nur ca. 30 - 40 % der Marfan-Betroffenen die typischen äußeren Merkmale des Syndroms. Dennoch besteht auch bei ihnen keine geringere Gefahr als bei denjenigen, denen man es ansieht, schwere Komplikationen zu erleiden. Mit anderen Worten: Man sieht ihnen die Krankheit nicht an, die Organbeteiligung ist aber trotzdem gegeben und wirkt sich mit all ihren Gefahren aus.
Es gibt unzählige Mutationen in Genen, die an der Bildung des Bindegewebes beteiligt sind, davon allein rund 500 bisher bekannte, die ein bestimmtes Gen betreffen und zum Erscheinungsbild des Marfan-Syndroms führen (das hier nur als Beispiel dient, weil recht gut erforscht).
Es muss da natürlich keinen Zusammenhang geben. Aus den oben genannten Texten ergibt sich, dass die Darmproblematik als isoliertes Phänomen auftreten kann.
Womöglich hat Stefanie das Krankheitsbild auch bloß umschrieben. Unter den oben genannten Bezeichnungen kann sich schließlich kein Mensch etwas vorstellen.

Orchidee35

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Sonntag, 18. Mai 2014, 09:33

Die Darmverschlingung, wie im ersten Link beschrieben, könnte am ehesten bei Steffi zutreffen, so, wie sie es beschrieben hat. Ich denke auch, dass Steffi einen Weg gefunden hat, in einfachen Worten zu beschreiben, was ihr Krankheitsbild umfasst - vielleicht wurde es ihr auch so erklärt, schliesslich war sie erst 11, und vielleicht hatte sie gute Ärzte, die ihr und ihrer Familie in möglichst verständlichen Worten erklärt haben, was sie hat.

Die mesenchymal-hypoplastische Konsitution hingegen ist mir viel zu weit hergeholt. Die Grundsymptome treffen auf Steffi nicht zu, und genau das, was sie hatte - was immerhin ein lebensbedrohlicher Zustand war - wird dort auch mit keinem Wort erwähnt. Damit taugt es für mich nicht als Erklärung, vor allem nicht für uns, die nur sehr grobe Angaben dazu haben, was Steffi jetzt eigentlich hat.

Die 'Wanderorgane' betrachte ich zum jetztigen Zeitpunkt eher als eine Beschreibung von Steffi, um zu sagen, dass ihre Organe nicht alle an dem eigentlich für sie vorgesehenen Orten zu finden sind. Das allein ist ja noch keine Krankheit - das Hauptproblem ist die lebensbedrohliche Verdrehung, die sie beschrieben hat.

Shaft13

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Sonntag, 18. Mai 2014, 11:22

Die Frage ist, ob ie sich wieder verdrehen können, oder ob Steffi primär eine kleinen psychischen Knacks diesbezüglich hat.

Wenn die Ärzte sagen,alles in Ordnung, zu 99% kann da nichts mehr passieren, heisst das ja dennoch,das zu 1% was passieren kann und Steffi sich da dennoch schwere Gedanken drüber macht, das sie doch sterben kann diesbezüglich.

Und da es um ihr eigenes Leben geht, sind 1% natürlich relativ viel mehr, als für uns, wo wir eher auf die 99% achten würden.
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Sonntag, 18. Mai 2014, 12:01

Zu den 1%, wenn das stimmt: Die Wahrscheinlichkeit, an einem Verkehrsunfall zu sterben ist auch für Steffi viel höher, als an den Wanderorganen.

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Celebrian (19.05.2014)

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Sonntag, 18. Mai 2014, 12:10

Stimme Hurl zu. Ich wollte eben das Gleiche schreiben.

Shaft13

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Sonntag, 18. Mai 2014, 12:30

Zu den 1%, wenn das stimmt: Die Wahrscheinlichkeit, an einem Verkehrsunfall zu sterben ist auch für Steffi viel höher, als an den Wanderorganen.


Mit Sicherheit.
Aber wenn du noch keinen schweren verkehrsunfall hattest,oder jemanden dir nahestendes, dann ist sowas doch recht weit weg von einem.
Die 8 Stunden Not OP hat sie aber aus nächster Nähe erlebt (wenn auch hoffentlich betäubt :D) und somit ist das ganze "greifbarer" für Steffi.
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HALLELUJA!! AMEN!!

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